توك شو
استاذ ضمور عضلات: ١٣٥حالة جاري علاجهم من الاطفال
قالت الدكتور هبة الله حسني عضو اللجنة القومية لفحص حالات ضمور العضلات الشوكي اننا استهدفنا عدد كبير للغاية منذ اطلاق هذه المبادرة لعلاج حالات ضمور العضلات الشوكي، حيث ان عدد المترددين بالفعل على ال ٢٤ عيادة على مستوى الجمهورية وعن طريق اساتذة الاعصاب الذين قمنا بالتعاقد معهم في العيادات الفرعية هم ٣٦٣٥ حالة.
كما اشارت انه تم فرز الحالات المتقدمة بضمور العضلات الشوكي ومراجعة بياناتهم ومراجعة الحالة الاكلينيكة لكل حالة، وعن طريق كل تلك المراجعات تم تشخيص ١٣٥ حالة ضمور عضلات شوكي بعد استكمال الفحوصات الناقصة من ضعف العضلات والتحاليل الجينية وايضا التحاليل التي كانت تنقص الحالات، كما ان الدولة في صدد انشاء نظام لتسجيل البيانات للمرضى وذلك لتسجيل البيانات الخاصة بالمرضى الذين تم تشخيصهم بالفعل عن طريق هذه العيادات.
تسجيل بيانات المرضى
كما اوضحت ان مستقبل انشاء نظام لتسجيل البيانات لمرضى حالات ضمور العضلات الشوكي يعتبر انجاز كبير للغاية، حيث اننا نقوم الان بعمل قاعدة بيانات مستمرة والتي تسهل الربط بين ٢٤ عيادة والذيت تم التعاقد معهم بمركز المعلومات في الوزارة، حيث تشمل هذه البيانات المصابين الذين تم التأكد من مرضهم بضمور العضلات الشوكي، حيث نقوم بادخال البيانات الخاصة بهم.
كما اضاف ان نظام تسجيل البيانات سيحتوي على البيانات المختلفة بدايةً من البيانات الاساسية من اسم وعمر وايضا كل الفحوصات التي قام بها وهذا انجاز كبير للغاية، حيث ستسهل علينا في المستقبل عند معالجة الحالات، كما ان الاطفال الاكبر من سنتين ننقاش مع الوزارة ليكون لهم علاج كما فعلنا مع الاطفال ما دون السنتين، وهذا سيكون خبر أخر مفرح للغاية، حيث ان هكذا ستحقق الدولة انجازا كبيرا في علاج مرضى ضمور العضلات الشوكي.
كما اختتمت "حسني" خلال مكالمتها الهاتفية في قناة اكسترا نيوز في برنامج المواجهة ان الوزارة الان بصدد الاعلان عن خبر مفرح للغاية حيث ان الوزارة في صدد ان تتعاقد على علاج الاطفال الاكبر من سنتين، حيث اننا كما نوفر علاج لمن هم اقل من سنتين يجب ان نوفر العلاج للاطفال الاكبر من سنتين، لذلك من الواجب ان نجد لهم حل لانهم يعانون، وكما نعام جميعا ان مستوى ذكائهم في المدارس والجامعات طبيعي، لذلك يجب ان نوفر لهم علاج، كما ان الوزارة مشكوررة انها تحاول ان تتعاقد مع شركات ادوية للاطفال الاكبر من سنتين.
